O projeto abcDNA tem como principal objetivo informar crianças, familiares e a população sobre doenças genéticas e suas condições. A partir da conscientização, desejamos permitir que os tratamentos seja aplicados com maior eficácia e que esses pacientes tenham uma melhor qualidade de vida. Você pode acompanhar a gente no Instagram e no Facebook, vamos contando sobre nossas conquistas e mostranto nossa trajetória por lá: @projetoabcDNA
Inicialmente serão 3 doenças abordadas: doença falciforme, fenilcetonúria e câncer. As duas primeiras, estão entre as doenças hereditárias mais comuns e são testadas no teste do pezinho, o que permite um diagnótico precoce. Infelizmente, elas não têm cura, mas existem diversos tratamentos e cuidados que permitem uma vida saudável e com qualidade. O câncer é um conjunto de doenças causadas por alterações no DNA e que têm tratamentos complexos, que costuma gerar dúvidas em crianças e adultos.
Você sabia que a maioria das doenças genéticas são incuráveis e as que podem ser tratadas (e eventualmente curadas) exigem um tratamento que requer tempo, dedicação e atenção?
O acompanhamento diário por profissionais de saúde nem sempre é possível, por isso o tratamento é de responsabilidade também do paciente e familiares. Entretanto, nem sempre a instrução dada pelos profissionais de saúde e o conhecimento preliminar são suficientes para compreender as doenças, o que pode prejudicar a qualidade de vida dos pacientes. Quem fez uma graduação sabe que durante a formação aprendemos termos técnicos e nos acostumamos com uma linguagem que muitas vezes não são compreendidas pelo público leigo. Às vezes, precisamos de uma ajudinha de quem está mais acostumado a traduzir essa linguagem.
Observando essa realidade, o projeto abcDNA tem a intenção de melhorar a qualidade de vida e suprir essa necessidade existente na comunicação entre os profissionais de saúde e pacientes através de materiais didáticos. Nesse projeto, estamos produzindo quatro tipos de conteúdo, um no formato de caderno de atividades, dois no formato de vídeo e um blog.
O caderno de atividades e uma parte dos vídeos serão destinados para os pacientes e seus responsáveis. Queremos que esse material seja usado para facilitar a comunicação entre os profissionais de saúde e as crianças, permitindo que elas possam conhecer melhor o que se passa em seus corpos. Isso pode permitir que essas crianças sigam os tratamentos mais rigorosamente e que elas possam cuidar melhor da própria saúde. Também queremos que essas crianças se vejam representadas como protagonistas em estórias ilustradas, vivendo aventuras, assim como toda criança deveria se ver.
O outro conjunto de vídeos será destinado aos adultos com quem essas crianças convivem: tios, avós, professores, pais de amiguinhos, etc. Queremos mostrar que essas crianças precisam de alguns cuidados especiais na dieta, com rotinas, entre outros, que não são “frescura” dos pais. Entender melhor os cenários permite que todos contribuam para uma melhor qualidade de vida dessas crianças e uma relação mais saudável entre todos os envolvidos.
Finalmente, chegamos ao nosso blog de receitas. Você sabia que quem tem anemia falciforme, apesar de ter uma anemia, não deve ter uma alimentação rica em ferro? E que pessoas com fenilcetonúria não podem comer alimentos ricos em proteínas? Queremos mostrar algumas opções para tornar as refeições dessas pessoas com restrições alimentares mais ricas e coloridas. Então, esse blog terá receitas revisadas ou criadas por nutricionistas com tabelas nutricionais, recomendações e contraindicações.
Para garantir que o material que estamos produzindo realmente chegue até essas crianças e que tenha conteúdo de qualidade, contamos com uma equipe com vasto conhecimento técnico (genética, fisiologia, enfermagem pediátrica, nutrição) e experiência em divulgação científica (se você é novo aqui, aproveite pra conhecer nosso blog). Também temos parcerias com o Hospital de Apoio de Brasília e o Hospital da Criança de Brasília José Alencar, referências em cuidado humanizado e no tratamento de doenças genéticas e no cuidado pediátrico. Os médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas e vários outros profissionais dos hospitais estão sendo nossos guias nesse caminho para produzir o conteúdo. Eles nos contam sobre as rotinas de hospital, sobre dúvidas dos pacientes, sobre as suas preocupações e tudo isso nos ajuda a criar um material melhor.
Em breve, começaremos a publicar o conteúdo produzido. Enquanto isso, acompanhe essa jornada no Instagram e no Facebook (@projetoabcDNA).